Soffro mi misofonia da quando sono bambina. In particolare, ricordo che facevo molta fatica a mangiare accanto a mio papà. Non riuscivo a stare a tavola con quel rumore. Ricordo anche di una volta in cui ho reagito in modo eccessivo con un’amica che mangiava in un certo modo.
Venivo additata come antipatica, bambina difficile, le peggio cose. Non sapevo fosse un disturbo, mi dicevo “sono fatta così”.
Cinque anni fa conosco il mio compagno attuale, si inizia a mangiare insieme e ho una reazione esagerata. Con la consapevolezza dei 40 anni mi sono domandata il perché. Insieme cerchiamo su internet ed esce il termine “misofonia”. Da lì è stato uno tzunami di emozioni, perché finalmente ho capito che non sono pazza. Più leggevo informazioni e più capivo che era proprio misofonia quella di cui soffrivo. Ho trovato AIMIF e mi sono iscritta subito, è stata di grande aiuto per me. Poco a poco tutti i pezzi del puzzle della mia vita si sono messi assieme.
Vado allora dal mio medico di base, ma non ne sapeva nulla. Mi manda dalla psichiatra, ma anche lei non conosceva il termine. Mi dice che non può fare nulla, e mi manda dalla psicologa. Anche lei però non conosceva nulla. Brava e competente, ma non ne sapeva nulla, perciò fa dei tentativi, sottoponendomi al protocollo per le fobie, con l’esposizione graduale ai trigger. Siamo partiti dallo strisciare dei piedi, che era in basso alla scala dei suoni trigger. Ma per me è stato impossibile. Era disarmata, non sapeva cosa fare e mi ha indirizzata verso la mindfulness, disciplina che mi piace molto a prescindere dalla misofonia, e che ho continuato a praticare.
La mia reazione ai trigger varia molto in base agli stati d’animo, allo stress, al ciclo mestruale… quindi ho notato che agire su questi fattori fa sì che si riescano ad affrontare in modo diverso i trigger.
I familiari stessi fanno fatica a prendere atto che è un fastidio vero e proprio, un handicap direi io. Ci sono dei momenti difficili da vivere. Vieni svalutata, sembra che tu stia dicendo delle sciocchezze, invece è un vero e proprio problema di salute. Non so dove va inserito ma va inserito da qualche parte e riconosciuto.
Io sono arrivata ad avere un attacco di panico. Credevo che il mio trigger principale fosse la masticazione, invece la reazione peggiore l’ho avuta con il clic della biro. Ero ad un’assemblea con 20/30 persone, e una di queste aveva una penna multicolor, che inizia a fare clic. Io inizio ad irrigidirmi, a sudare freddo, il cuore batte forte, la mente si concentra su quel rumore. Non capivo più niente, tremavo. Era una situazione formale, non volevo che si vedesse, quindi sono implosa. Mi scendeva qualche lacrima, ero raggomitolata all’interno, è difficile da spiegare. Finalmente chiamano il signore della biro a parlare, e io riprendo a respirare, e da lì tutto quanto è andato scemando piano piano. La mia paura era anche di non farlo vedere a nessuno, perché altrimenti chiamavano sicuramente l’ambulanza. Invece sono riuscita a non far vedere nulla facendomi un male assurdo. Finisco l’assemblea, vado a casa e tutto il pomeriggio sono stata male. La seconda volta in un’occasione simile non riesco a trattenermi ed esplodo. Piangevo vistosamente, ansia, stress, attacco di panico. Vado in bagno e da lì sentivo i clic, c’erano più persone che lo facevano e mi sentivo circondata. Cerco di calmarmi, esco dal bagno e il primo clic che sento… mi alzo, prendo il microfono e spiego cos’è la misofonia. È stato molto difficile, nessuno sapeva cosa fosse, solo una signora prende parola dicendo che probabilmente una sua collega ne soffre. Chiedo di evitare questo genere di rumori, dico che sono certa che lo fanno non per cattiveria ma per automatismo o antistress. Questo è stato importante, ho affrontato la vergogna, perché mi sento in difetto. Prendere in mano la situazione mi ha fatto bene. Da lì ho iniziato a dirlo quando riesco, primo per fare divulgazione, e secondo per la mia salute. Con queste due esperienze ho capito che oltre un certo limite non posso andare, altrimenti sto male, e devo salvaguardarmi. Devo trovare una soluzione prima, chiedendo di smettere alla persona o andarmene.
Intervista a cura di Elena Gasparri.
