Penso che la priorità, in questo momento, sia quella della divulgazione: se una cosa non è conosciuta non esiste. Se non si conosce non se ne può parlare, c’è un ambiente oppositivo. Quando da bambino andavo dal medico, lui non riconoscendo il disturbo tendeva a ricondurlo ad uno conosciuto, facendo delle diagnosi che non c’entravano niente.
Già da ragazzo ritenevo che il problema più grave, ancora più dei sintomi della patologia, fosse che questa non avesse un nome. Quindi lo battezzai il “disturbo senza nome”. Dare un nome è importante, bisogna conoscere perché le persone hanno paura di quello che non conoscono, e aiuta a far accettare la patologia. Ad esempio, ora nelle scuole chi soffre di dislessia o discalculia ha dei testi apposta, degli educatori, delle postazioni ad hoc… c’è una coscienza che queste persone vanno aiutate. Quando andavo a scuola io la dislessia non era contemplata e il bambino dislessico veniva sgridato e mortificato dalla maestra. Molti misofonici sono consapevoli che nonostante le forti reazioni emotive le persone non fanno apposta a farci del male; quindi, non voglio limitare il comportamento degli altri, ma è importante che ci sia una sensibilità delle persone in modo che capiscano come ci sentiamo. Io per esempio in famiglia, dove ci sono molti suoni trigger, soprattutto da parte di mio padre, mi basta il fatto che abbiamo raggiunto una consapevolezza e una collaborazione; perciò, mi è più facile tollerare quando sgarrano perché so che loro mi vogliono bene e che non lo fanno apposta. Questa consapevolezza che loro conoscono e accettano questo mio problema mi aiuta molto a livello psicologico, perché mi sento libero di dirglielo. Se ci fosse sensibilità, conoscenza e collaborazione da parte delle persone e libertà di espressione per noi di dire “sono misofonico” sarebbe più tollerabile. Inoltre, bisogna dare un nome alla sensazione che noi proviamo, perché viene chiamata “fastidio” ma secondo me andrebbe chiamata “dolore”, perché qualitativamente forse è più simile al fastidio ma come intensità è molto più forte, è insopportabile. Se dici che un suono dà “fastidio” la reazione è di minimizzare, creando ulteriori problemi psicologici. E così la situazione invece che migliorare peggiora. Quindi bisogna sì divulgare la misofonia, ma anche dare un nome specifico a questa sensazione. Ad esempio, mi può dare fastidio se qualcuno fuma accanto a me, però posso tollerarlo, cosa che con i trigger non succede, credo che molti misofonici come me preferirebbe un pugno. Io stesso a volte mi sono preso a schiaffi per spostare l’attenzione e il dolore su altro.
Sul lavoro ora ho un collega che fa molti trigger, è una persona molto brava, ma ho ricevuto così tanti rimproveri e incomprensioni da piccolo che mi si è creato un blocco, e non riesco a comunicarlo alle persone. Ho vergogna, ho paura che si arrabbi. Anche se la mia razionalità dice di farlo, l’istinto ha assimilato nel corso di decenni, soprattutto durante l’infanzia, una repressione, un’inibizione tale che adesso non riesco a farmi avanti.
Non faccio dei percorsi psicologici ma faccio dei training che mi invento io. Ad esempio, cerco di fare un lavoro cognitivo: ad esempio, invece di lasciare spazio alla parte che giudica male l’altro, cerco di rafforzare l’altra parte che invece è consapevole che quella persona non fa niente di male. Questo mi aiuta a non rifiutare il mondo esterno. Cerco di concentrarmi sul fatto che chi ho davanti è buono, che mi tratta bene, a quello che mi da quella persona.
Con i miei genitori invece, quando ho trovato i primi articoli su internet, li ho scaricati, stampati e incartati come un dono. L’abbiamo poi scartato insieme e ne abbiamo parlato. È da lì che hanno iniziato a capire che non era un mio capriccio o follia, ma un disturbo, e sono molto collaborativi nel trovare insieme delle strategie per gestire al meglio il momento dei pasti.
A mio avviso sarebbe importante lavorare a livello scolastico, coinvolgendo anche i dirigenti, invitando degli esperti e puntando non solo sulla parte “tecnica”, ma anche e soprattutto su quella emotiva, promuovendo la partecipazione attiva degli studenti.
La sensibilità su molti temi è cambiata: antisemitismo, omosessuali, dislessia, differenze di genere. Le generazioni di oggi sono molto più sensibili e aperte al confronto; quindi, credo possa essere il momento di portare anche il tema della misofonia a scuola e alla popolazione in generale, utilizzando tutti i canali a disposizione (tv, radio, social).
Intervista a cura di Elena Gasparri.
