Prima di tutto ringrazio di cuore l’associazione perché per me conoscere altre storie ha cambiato prospettiva. All’inizio mi sentivo molto sola in questo disagio. Mi ha aiutata molto conoscere altre situazioni, soprattutto le storie dei ragazzi più giovani: sono esperienze che capisco nel profondo, la rabbia che si prova e la difficoltà di poterla comunicare… è qualcosa che mi ha toccato tantissimo. Inoltre mi ha aiutata molto partecipare al congresso che c’è stato qualche anno fa a Salerno: è stato veramente illuminante perché non solo mi ha permesso di condividere la mia esperienza, ma mi ha fatto anche capire tante cose sull’origine del disturbo e soprattutto sulle strategie per poterlo gestire.
Ho cominciato a soffrire di misofonia nella prima adolescenza, credo a 11-12 anni, in particolare con mia mamma mentre mangiava. Con il tempo è peggiorato e si è espanso, ormai non riguarda più solo i suoni del mangiare, ma anche i rumori soprattutto ripetitivi in contesti dove ho bisogno di essere concentrata. Mi aveva colpito a questo proposito il discorso dei neuroni specchio, perché è come se non riuscissi a concentrarmi. Mi danno fastidio anche le luci, ad esempio a teatro o al cinema. Ultimamente anche alcuni odori, e poi i movimenti… se al cinema ho accanto una persona che si gratta… o se apre una caramella e tiene in mano la plastica e ci gioca… Mi è capitato di andarmene più di una volta, è una sconfitta. E poi ci sono le persone che appoggiano le gambe dietro e le muovono. Alcune cose, mi dico, sono io che sono troppo sensibile, però altre secondo me è proprio una questione di educazione di base.
Oppure quando vado ai concerti: io sono piccola e sono tutti più alti di me, e trovo sempre ragazze davanti che mi sbattono i capelli in faccia. Mi danno fastidio i tic delle persone, e quindi le ragazze magari ogni tot si rifanno la coda, si toccano i capelli… Una volta è successo (è stata una delle reazioni più forti di rabbia che ho vissuto), una ragazza mi sbatteva i capelli in faccia e io le ho morsicato i capelli, è schifoso ma avevo una rabbia talmente forte, non sapevo più cosa fare. È un gesto che a mente lucida non farei mai, ma in quel momento ero davvero molto frustrata e accecata dalla rabbia. Lei si è girata e io le ho detto: scusami ma mi è venuta la coda in bocca. A quel punto si è spostata. Oppure le donne con le borse, ad esempio sui mezzi pubblici. Io non vado più infatti sui mezzi pubblici. Credo che sia un soffrire la maleducazione. Quando prendevo i mezzi pubblici mi sentivo in guerra, sentivo che dovevo proprio difendermi, come se fosse un’aggressione continua, ci sono stati dei periodi in cui io tiravo delle gomitate, mi sentivo di reagire in modo aggressivo ma perché percepivo molta aggressività nei miei confronti, inconsapevole da parte degli altri, ma che io avverto come una forte violenza nei miei confronti. Un altro esempio riguarda la metropolitana, la gente che si appoggia al palo per rimanere in equilibrio e continuare a scrivere al cellulare, incuranti della mia mano sotto. Allora io mi ero fatta crescere apposta l’unghia del pollice, era lunga, tipo un’arma, e la tenevo in modo che potessero sentirla, oppure mettevo gli anelli con gli aculei. Uscivo praticamente con le armi. Mi da fastidio anche l’invasione dello spazio… in treno gente che arriva con cappotti, borse… Infatti portavo uno zaino che tenevo tra me e il vicino di posto. Per me il covid è stata una cosa bellissima, una meraviglia… c’era silenzio, erano tutti separati, adoravo i separé, al cinema c’erano le proiezioni all’aperto con le cuffie.
Rispetto a questo disturbo ho maturato un approccio attivo, che è un po’ la chiave per poter superare più che altro la fase della sofferenza. Ad esempio, a seconda del contesto riesco a trasformare un suono fastidioso: lo visualizzo in un altro contesto e mi sembra piacevole, tanto da provocarmi ASMR, quindi una sensazione di rilassamento profondo, tipo trance. Ad esempio una volta la mia massaggiatrice, una persona che conosco bene e che si prende cura di me, all’inizio del trattamento masticava la cicca. Inizialmente ero preoccupata, invece mi è piaciuto tantissimo, ero concentrata, rilassata. E ora ogni volta che sento la cicca riesco ad associarla al massaggio, e riesco a gestirlo. Questa per me è una soluzione: provare a decontestualizzare i rumori. Certo è faticoso, se sono stanca e nervosa non riesco.
Questo è un altro punto importante: se sto mangiando con una persona e sto bene, sono concentrata su quel momento e allora può succedere di tutto. Se invece sono già nervosa, ci sono dei momenti di tensione, di silenzio con il mio compagno, mi sembra di avere delle parabole invece che delle orecchie, anche a distanza di dieci tavoli. Capisco se sto bene se anche mi dimentico ad esempio i tappi, perché vuol dire che non ci ho pensato.
Secondo me sono tantissime le persone che soffrono di misofonia e non lo sanno. Quando ne parlo tante persone mi dicono “anche io”, oppure è contagiosa, perché mi dicono che da quando gliene ho parlato anche loro provano fastidio. Si tratta di consapevolezza. Bisogna parlarne. Bisogna lavorare su questo. Quando ho ricevuto il libro di Mario c’erano anche dei bigliettini, glieli ho fatto vedere ai familiari ma mi hanno detto: figurati se la gente lo capisce, sei tu che hai il problema. Non viene capito. Io vado in giro sempre con i tappi per le orecchie, in base alla situazione so quanto metterli in profondità. Anche al cinema li metto, e filtro i rumori di fondo sentendo però chi parla. Per me ormai è l’unica salvezza. Anche in casa spesso ho i tappi, anche se vivo da sola, ma sono sensibile ai rumori dei vicini.
In ambito lavorativo sono molto serena, si vede che è un’attività che non mi scatena il disturbo. È successo che in ufficio alla mia collega arrivassero un sacco di notifiche, e le ho chiesto di abbassare la suoneria… mi da fastidio ma forse darebbe fastidio a chiunque. Se sono in uno spazio ristretto e la mia collega mangia una cicca, un modo per tollerarlo è mangiarla anche io. Anche al cinema mi è successo, di prendere i pop corn, e sono stata meglio. Al ristorante quando inizio a sentire i suoni degli altri che mangiano penso: tra poco arriva a me e starò meglio. È proprio l’attesa la parte difficile. Se sono in compagnia mi da meno fastidio.
Negli ultimi anni ho iniziato a fare mindfulness e questo mi ha aiutato molto. Concentrarmi sul mio respiro… anche se in alcuni ambienti, tipo in metropolitana, non riesco. Mi aiuta anche nei momenti di stress, anche in ufficio.
È difficile contenere la misofonia perché è davvero poco controllabile, è automatica. L’unica strategia che mi aiuta è quella del contesto però si fa fatica, e dipende molto dall’umore, dalla stanchezza, e dallo stress.
Quando vado a fare la scuola di psicoterapia per non essere distratta da movimenti e suoni vado sempre in prima fila, dicendo alle colleghe che non vedo e sento bene, ma accanto si siede sempre una ragazza e ha la borraccia che fa rumore, che beve ogni due secondi, e ha un tic: continua ad accendere il cellulare per avere lo schermo acceso, non per guardarlo. Vorrei chiederle perché. Dovrei fregarmene, perché sono continuamente distratta da lei, poi penso alla mindfulness, all’accettazione, penso che le voglio bene, che è giovane, dolce, penso che magari è una proiezione di qualcosa che è mio e che devo analizzare, magari questa persona ha un messaggio che devo capire… è faticoso ma noto che sta andando un pochino meglio. Ho fatto diversi percorsi psicoterapeutici, fin dall’adolescenza, ma per altri motivi. Non ho mai parlato di misofonia, anche perché non si conosceva, pensavo fosse una mia reazione allo stress. Ora ho iniziato una terapia psicosomatica e ho parlato della misofonia alla psicologa, non ne aveva mai sentito parlare, provo anche questa strada, vedremo che effetti avrà.
Intervista a cura di Elena Gasparri.
